Dans un entretien réalisé dans le cadre la journée du 2 Avril, une mère d’enfant autiste parle du combat qu’elle mène chaque jour pour concilier boulot et responsabilités parentales.
Naha Mint El Maaloum est monitrice de jardin d’enfants. Elle a une fille autiste de 9 ans, Mouna avec laquelle, elle vit dans un quartier périphérique de Nouakchott, Doubay dans la wilaya de Nouakchott Nord.
La journée internationale de sensibilisation à l’autisme est célébrée, le 2 avril de chaque année. Célébrée pour l’année 2026, sous le thème » Autisme et humanité : chaque vie à de la valeur. Elle a été instauré par l’ONU en 2007 pour mieux faire connaître l’autisme ( ou trouble du spectre de l’autisme TSA).
MT: madame Naha comment vous organisez votre journée pour répondre aux besoins spécifiques de votre fille et qu’elles sont les principales difficultés que vous rencontrez ?
Mère de Mouna.
Avant tout d’abord je remercie Dieu de m’avoir donné une fille même si elle a vécu dès son plus bas âge avec des troubles de locomotion et de langage. Ce qui a fait que pour concilier mon travail seule source de revenu que j’ai et sa prise en charge, je suis obligé chaque jour que Dieu fait ,de chercher une personne de mon entourage proche disponible à la surveiller de 8h00 à 16 h00 car elle ne peut pas satisfaire ses besoins naturelles seule ce qui nécessite un changement de couche momentané, pour ses problèmes d’expression et ses caprices il lui faut une personne attentive à son alimentation entre autres besoins spécifiques bien sûr, prise de certains médicaments régulier ou séances de kinésithérapie hebdomadaire.
Parfois je suis obligé de programmer la veille avec ma sœur avec qui je partage notre petite maison, et le plus souvent une de mes voisine car le père de ma fille m’a divorcé depuis qu’elle avait l’âge de 2 ans et demi quand certains troubles commençaient à être bien visible.
Les principales difficultés que je rencontre au quotidien, c’est les contraintes dus à mon travail, ce qui fait que je demande régulièrement des jours de repos à défaut d’avoir quelqu’un pour veiller et surveiller mon enfant pendant mon absence, les moyens financiers sont très faibles mais c’est le manque de solidarité au sein de la famille et le rejet de ma fille par les autres enfants qui sont difficiles a surmonter malgré mes multiples efforts de résignation et de résilience face au destin que j’ai pas choisi, celui d’être maman d’un enfant vivant avec handicap.
MT: Quelle forme de soutien familiale, médical,scolaire ou social vous sont accessibles et lesquels vous semble insuffisantes ou absentes?
Mère de Mouna :
En ce qui concerne le soutien familial, comme je l’ai déjà évoqué, j’ai été abandonné par mon mari qui devait être mon premier soutien, en suite j’ai ma sœur qui s’occupe de Mouna de temps en temps pour que puisse aller au boulot, j’ai une nièce au Canada et un neveu à zoueratt qui m’envoie une aide financière mensuelle qui varie entre 30 à 20 mille MRO .Si non ma fille et moi vivons presque à l’écart du reste de la famille.
Sur le plan médical j’ai une prise en charge octroyé par le Ministre de l’action sociale, de l’enfance et de la famille qui me facilite quelques prestations, comme la réduction pour les séances de kiné l’accès à certains médicaments en plus d’une subvention.
Concernant l’éducation malgré l’existence de centres spécialisés d’éducation et de formation pour enfants autistes, je n’ai pas pu jusqu’à présent pu l’inscrire, malgré le dépôt de son dossier dans plusieurs directions concernées, c’est vrai que aussi que nous habitons loins du centre ville, le problème de transport est récurant.
Une fois par désespoir j’ai été filmer devant le MASEF entrain de déchirer publiquement le dossier de ma fille après plusieurs tentatives vaines de l’inscrire.
A mon avis la première chose à faire c’est sensibiliser la société sur l’autisme pour eviter aux parents et enfants autistes d’être stigmatisé. Il y’a bien sûr des centres de rééducation et d’enseignement spécialisé pour les enfants vivant avec handicap et qui ont des minibus chargé de transporter les enfants, mais ils ouvrir d’autres pour permettre aux vivant dans les quartiers périphériques d’amener leurs enfants car ils ont eux aussi le droit à l’éducation, à une formation de base pour pouvoir travailler et vivre dignement. Les enfants autistes sont sensibles mais ils ont beaucoup de compétences cachés et de talent qu’il faut développer et encadrer.
J’en profite pour remercier les initiatives de la première dame Marieme Mohamed Fadel Dah dans le cadre de la prise en charge et le bien-être des enfants autistes, que j’ai rencontré personnellement lors d’une rencontre entre autorités et parents d’enfants autistes organisé, il y a quelques années par la commune du ksar dans la wilaya de Nouakchott ouest. Mais je lance aussi un appel à la ministre de l’action sociale de l’enfance et de la famille, aux autorités compétentes et leurs partenaires en plus des ONG active telle que Hayat de veiller à ce que tous les enfants autistes soit recensés, pris en charge, éduquer dans des centres spécialisés et aussi apporter un soutien financier plus consistant aux démunis car nous n’avons pas tous les moyens de survenir aux besoins spécifiques de nos enfants vivant avec un ou plusieurs handicap complexe.
MT: Comment vous gérez les moments de crises ou surcharge sensorielle de votre enfant et quel impact a t-il sur votre bien-être émotionnel ?
Mère de Mouna :
C’est très difficile vous savez de vivre dans un entourage familiale et même professionnel où on vous fait sentir chaque jour que votre enfant est une charge insupportable et on vous dit que c’est un déficient mental voir même une honte pour la société alors que n’est qu’un enfant qui n’est responsable de rien. Comment voulez-vous que je sois en périodes de crises et répétitives, des nuits blanches sans arriver à calmer ton enfant dont les cris dérange et insupportable par tes parents les plus proches.
Des chutes ou des bobos sanitaires courants necessitant parfois de solliciter de l’aide de personnes qui ne compatissent même pas à ton état. Je suis devenue plus emotive par impuissance, très flexible face à certaines attitudes dégradante mais malgré la santé fragile de ma petite Mouna, ses crises d’hystérie et son développement cognitif tres en retard, je ne menagerais aucun effort pour la voir un jour évoluer elles et ses semblables dans une société tolérante et inclusive. Le bien-être de ma fille est ma seule priorité et mon cheval de bataille.
MT: Et pour clore cet entretien madame Naha mint Maaloum , est que vous pouvez nous dire quelle adaptation avez vous dû mettre en place dans votre vie personnelle, professionnelle et même sociétale depuis le diagnostique de votre enfant ?
Mère de Mouna :
Des adaptations que mise en place ou j’ai été obligé de suivre, car j’ai pas rencontré les même difficultés avec mes enfants précédents ( deux garçons), dont mon mode vie à été complètement bouleversé sur tout les plan. Mes déplacements sont devenus très limitées, j’assiste exceptionnellement aux cérémonies ou rencontres familiales, presque plus de visites ou sorties entre amis.
Sur le plan professionnel très délicat, mais je remercie mon directeur qui est très compréhensif et accepte mes demandes de permissions répétées quand j’en ai besoin voir même en temps normal mes collègues de travail à tour de rôle me remplace un jour par semaine pour que puisse passer plus de temps avec ma fille.
Je suis aussi plus attaché à elle qu’à ses frères à cause de sa faiblesse et sa dépendance, c’est pas de la pitié, mais c’est comme si le rejet des autres enfants envers elle m’ont rendu plus sensible à sa situation. Bref c’est mon mode de vie entier et sur tout les plans qui a changé pour m’adapter au quotidien et à la lutte pour la survie mener par les parents d’enfants autistes.
La portée de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, célébrée, le 2 avril de chaque
Encourager l’inclusion des personnes autistes dans la société, lutter contre les préjugés et la discrimination. Mais aussi soutenir les familles et promouvoir l’accès à l’éducation, à l’emploi et aux soins.
Selon les données les plus récentes la Mauritanie à frôlé la barre des 1000 enfants identifier autistes avec une nécessité de renforcer le diagnostique précoce en plus des enfants non enregistrés ce qui fait de l’autisme un phénomène de société et une problématique de la santé de la population en évolution constante qui nécessite plus d’intervention et de programmes spécifiques impliquant les ministères concernés par la question de l’enfance les partenaires techniques et financiers notamment L’UNICEF et organisations de la société civile intervenants dans le domaine des enfants et ceux autistes en particulier.
Propos receuilli par Mariya Traoré, membre du réseau des journalistes amis des enfants REJADE.